miércoles, junio 22, 2011

La terrible soledad de la enfermedad

Aún recuerdo cuando no me habían diagnosticado cáncer todavía y estaba lidiando con el problema de la parálisis facial. Hay algo de esa época que todavía me genera muchísima frustración y enojo y es el hecho de que mucha gente me veía y me decía cosas como "ya se te está quitando", "se te nota mucho menos que antes", "te ves muy bien", "como que ya mueves más tu cara", "pronto estarás bien" y un sinfín de frases similares. 

Todas ellas mentiras.

Muy dentro de mí sabía que algo no iba bien. Me veía al espejo y no había mejoría. Al contrario, parecía que la parálisis se apoderaba cada vez de más músculos de mi cara. 

Cuando escuchaba lo que las personas me decían me daban ganas de gritarles que se callaran, que no era cierto. A veces intentaba dar una explicación de cómo mi cara no estaba respondiendo a los tratamientos, pero todos, TODOS, alegaban de una u otra forma que yo estaba exagerando o que tomara las cosas con calma porque pronto me iba a aliviar.

No sé si ya lo hayan experimentado ustedes también, pero cuando los demás minimizan tu enfermedad y sus síntomas, entonces te sientes terriblemente solo. No quieres quejarte porque no te quieres convertir en un fastidio pero, al mismo tiempo, cuando expresas lo que sientes y los demás no le dan la misma importancia que tú, entonces te das cuenta que estás parado en una isla desierta y que no tienes dónde ir. 

Ese "optimismo" de los demás empieza a resultarte fastidioso.  Y, sin querer, te ves envuelto en un círculo vicioso donde no está permitido demostrar signos de debilidad porque "hay que ser fuerte", "hay que ser optimista", "hay que pensar positivamente". 

Me he dado cuenta que a la gente le incomoda el silencio que viene después de una expresión de dolor.  "Vas a estar bien", te dicen, estén seguros o no de ello. Y tú no puedes negarlo porque entonces te conviertes a sus ojos en un necio que se está autosaboteando con su actitud negativa, aunque en tu interior sepas que hay algo que no va bien. 

¿Hay mayor soledad que esa?

-Amaya 

10 comentarios:

Guille Ochoa dijo...

Extrañable Amaya: Todo lo que dices es muy cierto, sin embargo te dire que esas expresiones quizà no sean las correctas pero ten por seguro que las personas lo dicen con la mejor intenciòn, a eso agregale el temor de todos ellos por que tu estes mal o te sientas mal, desafortunadamente son pocas las personas que se dan la oportunidad (tanto el enfermo como los que lo rodean) de asesorarse para actuar de manera correcta y que el ser querido que esta enfermo no sienta esa soledad que mencionas.
Esto que has hecho de escribirlo es excelente ojala tus amigos y familia lo lean y te puedan acompañar en todo este proceso como tu realmente lo quieres. Solo diles lo que deseas de ellos. Que bueno que ya estas de regreso, todos los dias desde que te despediste abro tu blog con la esperanza de leerte. saludos y cariños.

Guille Ochoa dijo...

Enojate conmigo pues creo haber cometido una burrada ortogràfica pues la palabra extrañable parece que no existe, pero quise decir que se te extraña mucho.

Monik dijo...

Hola Amaya,

Quiza no te acuerdes de mi, fuimos compañeras en el Tec CSF en muchos cursos cuando dabamos clases en Prepa; desde hace mucho tiempo te sigo sin dejar nunca un comentario porque me parecia que estaba de más, se por todo lo que has pasado y que sigues en la lucha; cuando uno pasa por pruebas como las que has tenido que pasar tu, pone en duda todo lo creemos y todo lo que somos y hemos hecho, dudamos de si hicimos lo correcto e incluso si es un castigo por haber actuado mal en algún momento; quisieramos volver a ser niños y no tener mayor preócupación que pedir permiso para salir a jugar, pero desafortundamente con el paso de tiempo y las responsabilidades eso queda cada vez más lejano y efectivamente como dices uno se siente muy solo, no hay palabras que puedan sanar esa soledad que uno siente en el alma, no hay manera de hacerlo, porque creo que es un proceso muy personal y aunque todo mundo nos diga cosas lindas, el sentimiento no se va, un día solamente dejaras de sentirlo y no te darás cuenta cuando pase, asi como llega, se va, pero puede ser un proceso largo, eso depende de ti.

No quise desaprovechar la oportunidad de decirte que espero que pronto pase el sentimiento y este trago tan amargo que estas atravesando, te mando mis mejores vibras y pensamientos, esperando que un buen día me encuentre con que ya estas en una hermosa etapa de la vida, en la que tus preocupaciones solo sean que color de blusa ponerte :)

Un abrazo muy fuerte, Monica

Anónimo dijo...

querida AMAYA (así con letras grandes, guerrera!)

esa soledad de la que hablas es muy parecida a cuando alguien intenta dar el pésame... casi siempre se dicen cosas estúpidas que -sin querer- hacen que duela más.

me pasó varias veces... y en eso pienso cuando me toca estar con alguien a quien le duele el alma... y por eso suelo abrazar muy fuerte y decir que no entiendo esa tristeza, pero que estoy ahí para lo que sea necesario (incluso, para no estar)...

así que, mi admirada GUERRERA... no sé lo que sientes, porque eso sólo lo sabes tu, pero aquí estoy (estamos), acompañándote cuando tu quieras, dejándote sola cuando lo prefieras... pero queriéndote cada cual a nuestro modo y admirándote siempre.

qué manera de vivir!!

abrazo grande!

Olivia PQ

Suna Alvarez dijo...

Hola Amaya, a veces me niego a comentar en tu blog, porque temo que a veces peco de ser muy sincera y eso lastima a las personas, pero quiero pedirte un favor...creo entender tu comentario al 100 por ciento, me pongo en tu lugar y creo sentir lo que sientes, te pido que no nos juzgues por los comentarios que te hacemos, cada uno a nuestro modo, queremos que sepas que te amamos, te hacemos saber que estamos contigo y queremos hacerte sentir mejor, aunque la caguemos con comentarios que a tu punto de vista son tontos...entonces, en lugar de enojarte y sentirte incómoda, imagina un momento que todo lo que te ha pasado, me estuviera pasando a mi...¿Qué me dirías, qué harías para que me sintiera mejor? Creo que cualquier cosa que eligieras decir o hacer, para TI sería bueno, porque no son cosas que planeas decir y como amiga se que harías lo que fuera para que no pasara por todo eso yo sola, como alguna vez lo escribí en mi blog, lo que se valora de un amigo no es que esté ahí para echar desmadre solamente, sino que te diga las cosas cuando tenga que decirlas (sean buenas o malas), que entienda cuando alguien simplemente quiera que estés sin decir nada o que talvez sea como siempre ha sido y que se disponga a pasar SU tiempo contigo porque le agrade tu compañía...te quiero y me gustaría que toda la angustia que sientes y el dolor que has vivido termine pronto y que algún día no muy lejano nos tomemos un café para platicar, como lo hacíamos antes...besos

TXEMA dijo...

Amayita preciosa, quisiera decirte que entiendo tu dolor, o tu soledad, o tu frustración, pero mentiría, tendría una vaga idea de la experencia por la que estas pasando, pero nada más, sin embargo quisiera que sintieras mi cariño, mi solidaridad, mi esperanza, etc.

Más o menos es lo que considero que busca el que intenta minimizar los síntomas, intenta, dentro de sus humildes posibilidades transmitirte algo de optimismo,alcanzar una frágil empatía, dar ánimo.

Dentro de nuestra educación emocional no suelen entrenarnos en la silenciosa compañía, en el entendimiento desde el dolor, son cosas que simplemente no sabemos manejar.

Quisiera que sepas que se te quiere, y que se te desea lo mejor.

ALIS dijo...

ES UN VERDADERO GUSTO VOLVER A LEER EN TU BLOG FELICIDADES POR REGRESAR ESPERO QUE NO LO VUELVAS A DEJAR.
¡ENHORABUENA!

Luna Quisan dijo...

Mi querida Lokis, solo te voy a escribir 4 cositas. va?

1. Lo más importante, te quiero mucho.

2. Mi optimismo tan grande que es igual a la Fe que tengo en que te vas a recuperar. Eres una chica con muchas cualidades, con una pasión por la vida impresionante, con una gran variedad de cosas que aportar y sonrisas que regalar... y por eso, mi enorme Fe en Dios hace que mi optimismo sea mayor. Yo, estoy convencida en que te vas a recuperar y tiraras esa muleta y ya no me quiero imaginar las tantas cosas que le harás al Aleks. jojo! Asi que, te va a seguir resultando fastidioso, porque al menos, varias personas que te queremos no te vamos a dejar caer en la terrible soledad de la enfermedad, a lo que yo le llamaría, depre.

3.En lugar de decir "la terrible soledad de la enfermedad" podrías hacer una relación de la serie de viviencias positivas que la enfermedad ha traído a tu vida. Recuerda que ante todo, siempre, pero siempre debes de estar agradecida, pues, por muy frustrante y desesperante que lleguen a ser ese tipo de comentarios que la gente te dice con el afán de motivarte, quiero pensar que uno que otro te ha motivado, no lo se. No se me hace conveniente que en este momento desperdicies energia en ese tipo de pensamientos. Sinceramente, leo y siento este post a una Amaya con cierto enojo, coraje, impotencia, frustración..., y es justificable, ya que lo que te esta ocurriendo no es nada facil, pero NADA facil, sin embargo no permitas que esa clase de sentimientos se apoderen de tus momentos de reflexión o soledad.

4. "Lo que la enfermedad me ayudó a descubrir en mi vida", ese podría ser un buen tema, lo cual a muchos de tus lectores nos pacerecia interesante, yo podría enlistar en este momento unas cuantas cosas que he llegado a percibir, pero quiero mejor que tu para contarnos todo ese descubrimiento.
-Fortaleza y gran aferración a la vida.
-Disfrutar lo fascinante que resulta cargar al Aleks Jr.
-Los padres, hasta donde es capaz de llegar un padre o una madre por luchar por la vida de su hijo, ahora que eres madre, ya lo entiendes y sabes que harias hasta lo imposible por ver a tu hijo bien.
-El esposo maravilloso, consentidor, el que te cuida, procura, protege, ayuda, mima, te hace reir..., yo me quedo corta, tu tienes la reseña completa de esa hermosa vivencia.
-Lo que has investigado y aprendido del Cáncer y tu afán por querer ayudar a la gente que lo padece o a cualquier otra persona enferma. Sensibilización en su maxima potencia. Valioso!!!
-Descubrir y reencontrarte con gente que te quiere, te aprecia y ha aportado un granito de arena con tal de sumar fuerzas y ayudarte en esta lucha.
-La preocupación de tus lectores cuando anunciaste el cierre del blog changarro y como todos nos manifestamos con tal de que regresaras a escribir. Nos gusta leerte.
-Que puedo decir de la bandeja de entrada de tus correos?
-Tus bufandas andan por varias partes del mundo!
-La motivación que te ha traído para la publicación de tu libro.
-Las ganas de pintar un cuadro... Seguimos esperando. Animate, hazlo!
-¿Energía positiva? ¿Buena vibra? ¿Remedios caseros? ¿Medicamentos? ¿Quimioterapias? ¿Oraciones? ¿Dios? Lo que sea pero "algo" esta funcionando!

Mañana, Aleks Jr. cumple 7 meses. Eres muy dichosa Amayis, mucho muy dichosa, ya que independientemente de todo lo que te esta sucediendo, la vida te esta regalando la dicha de que puedas disfrutar a ese hermoso pedacito de ti, tu bebe, y gracias a todas esas cosas de la Enfermedad, has encontrado muchos motivos para aferrarte a esta vida.

Por mi parte, aqui estoy, con las mismas ganas y el mismo apoyo... trabajando en aquello, que por cierto tengo avances... :)

Y... aunque hagas pucheros!! Animo!!! La belleza esta en el corazón, en la esencia del alma. Nuestra apariencia fisica es pasajera, es camuflaje, lo mejor, solo pocos lo ven y los lo vemos, lo sabemos apreciar.

¡SONRIE Y AGRADECE!

Anónimo dijo...

Amaya, "La Ciudad Madre"... nombre de la ciudad cántabra asentada en lo alto de una fortaleza y utilizada stratégicamente como vigía para cualquiera que quisiera internarse a ese territorio.
..."ciudad madre" Sabes lo difícil que es tratar de escribir unas palabras sin caer en la estupidez? sin caer en las típicas frases que la gente dice sin parar y que ni siquiera las reflexionan. Sí, es muy difícil poder preguntar algo tan simple como "cómo estas?" a alguien que lo único que hace es luchar y ser fuerte, porque eso es lo que se nos ha enseñado: " a ser fuertes", "sonreir ante las adversidades", "seguir adelante", y tantos etcéteras... No sé si me equivoque pero no creo que existan palabras suficientes para reconfortarte y tal vez por eso es que sientes soledad, y creo que tienes todo el derecho a sentirla, tienes derecho a sentir todo lo que sientes, porque eres humano...

Desgraciadamente, no sé cómo reconfortarte, Amaya.... Ciudad Madre...

Anónimo dijo...

Bienvenida
rgg

Se produjo un error en este gadget.